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누리꾼 울린 난치병 재성·재빈군 사연

이슈 트랙백 2008.12.22 08:27

 
 
  크루존 증후군을 앓는 형 재성(왼쪽)과 동생 재빈이. /생명나눔재단 제공  
 
"재성 재빈에게, 작은 정성 보냅니다. 빨리 완쾌되길 빌며 자식을 키우는 부모로 정말 마음이 아프네요. 재성 재빈 파이팅!"(누리꾼 최양란 씨)

'크루존 증후군'이라는 희귀성 난치병을 안고 태어난 의령의 임재성(12)·재빈(10) 군 형제 사연에 누리꾼도 울었다. 그리고 힘을 보탰다. 하루 밤낮 동안 재성·재빈 군을 돕는 온정이 쏟아져 3000만 원을 훌쩍 넘겼다.

박지성 선수와 같은 세계적인 축구선수가 되겠다는 재성 군, 오카리나를 연주하는 음악가가 꿈인 재빈 군 사연은 지난 18일 idomin.com 메인페이지에 배치됐으며 다음 블로거 뉴스로 송고됐다. 이 기사는 15만여 명이 읽었으며 1500여 명이 추천해 베스트 블로거뉴스로 선정되면서 누리꾼의 큰 관심을 끌었다. 180개가 넘는 댓글 대부분은 형제에게 힘을 북돋우는 격려였으며 절반 이상은 '작은 정성을 보냈다'는 댓글이었다.

재성·재빈군 꿈꾸도록 도와주세요

재성·재빈 군을 돕고자 '일곱색깔 무지개를 꿈꾸는 아이들'이라는 슬로건으로 1개월간 '2008 사랑은 희망입니다' 캠페인을 벌이는 생명나눔재단에 따르면 캠페인이 시작된 지난 9일부터 17일까지 모금액은 300여만 원에 불과했다. 그러던 것이 18일 밤 7시까지 하루 낮 동안 모두 275명이 1050만 5683원을 후원했다. 또 19일 오후까지 모금된 것도 2000만 원을 넘겼다.

재단은 내년 1월 16일까지 형제 수술비와 생활안정자금을 포함해서 모두 1억 원을 목표로 모금을 진행하고 있으며 20일 오후 4시 현재 3400만 원을 넘겼다.

일곱색깔 무지개를 꿈꾸는 아이들

생명나눔재단과 씨제이헬로비전, 삼성테크윈은 공동으로 희귀난치성질환인‘크루존증후군’으로 고통받고 있는 임재성(의령12세)군과 임재빈(의령10세)군 형제의 치료비 마련을 위해「일곱색깔 무지개를 꿈꾸는 아이들」이라는 슬로건으로 1개월간 ‘2008 사랑은 희망입니다’ 캠페인을 펼침니다.

크루존증후군은 선천적인 난치성질환으로서 두개골의 앞부분과 안면골의 윗부분 즉 아래턱을 제외한 안면부분의 성장이 되지 않아 얼굴의 가운데 부분이 들어가 보이고 아래위 치아가 맞지 않는 부정교합을 보이며, 눈이 튀어 나와 보이는 모습을 가지는 얼굴기형 입니다. 두개골의 성장이 되지 않아 뇌압이 증가하여 뇌에 물이 차는 뇌수종과 경련, 정신지체 등이 발생하고 안구가 돌출되어 실명에 이르게 됩니다.

재성이, 재빈이 형제는 태어날 때부터 크루존 증후군을 가지고 태어났습니다. 두 형제는 성장하면서 부터 잦은 두통과 눈이 잘 보이지 않는다며 고통을 호소했지만 부모들은 어려운 가정형편 때문에 치료를 미룰 수 밖에 없었고 시간이 지날수록 병증은 심각한 상태에 빠져들었습니다. 특히 동생 재빈이는 오른쪽 눈이 실명되었고 형 재성이 보다 뇌 성장 속도가 빨라 뇌압이 상승해 고통스런 머리통증을 견뎌야 했으며, 한 쪽 밖에 남지 않은 왼쪽 눈마저 시력저하가 가속화되는 심각한 지경입니다.

심지어 재성이는 어려운 살림살이로 인해 불안정한 영양공급과 기초질병이 관리되지  않아 성장이 더디고 최근에는 치료를 위한 검사과정에서 폐결핵판정을 받아 치료 중에 있습니다. 

재성, 재빈이 형제는 부모와 동생 등 다섯 식구가 함께 살고 있습니다. 아이들의 아버지는 심각한 당뇨합병증으로 경제활동을 할 수 없고, 엄마는 정부의 사회적 일자리를 이용하여 월60만원의 수입으로 생계를 힘겹게 유지하고 있습니다.

과거 아이들의 아버지가 농사일을 할 때 농협에서 대출한 농기구 구입비 5,000만 원  대출금을 갚지 못해 빚 독촉을 받고 있으며, 현재 살고 있는 집은 오랫동안 비어 있던 시골집을 무상으로 임대받아 살고 있습니다.

무상임대로 살고 있는 집의 외형은 멀쩡하게 보이긴하지만 폐허에 가까운 낡은 집 입니다. 여름철 비가 오면 안전한 곳으로 대피해야 할 정도로 천정에서 빗물이 쏱아져 내리고 한겨울에는 난방조차 되지 않아 오로지 체온만으로 추위를 견뎌야 합니다. 그 조차도 언제든 주인인이 집을 비워달라면 비워줘야할 참담한 현실입니다.

그렇게 열악한 가정환경이지만 아이들은 무지개를 찾는 희망을 버리지 않습니다. 재성이의 꿈은 박지성 형처럼 멋진 축구선수가 꿈이라고 합니다. 뇌압상승으로 인한 머리통증 때문에 마음껏 학교운동장을 뛰어 다니지는 못해도 축구공을 퉁기면서 박지성 선수처럼 멋진 축구선수가 되는 미래의 꿈을 그립니다.

방과후 학교에서 배운 피아노와 오카리나를 곧 잘 연주하는 재빈이는 멋진 음악을 연주하는 음악가가 되는 것이 꿈이라고 합니다. 파란하늘 위에 비가 지나가며 그려진 일곱색깔 무지개를 바라보며 ‘오버 더 레인보우’(Over The Rainbow)를 오카리나로 멋지게 연주하는 재빈이는 음악가의 꿈을 꾸고 있습니다. 

비록 유전적인 병을 얻어 남들과 다른 삶을 살고 있지만, 언젠간 몸과 마음의 병을 훌훌 내던지고, 비 온 뒤 무지개를 맞이하듯 두 아이에겐 이 세상을 살아갈 또 하나의 희망과 꿈이 자라고 있습니다. 때로는 어려운 고비도 생기고, 포기하고 싶은 때도 있겠지만 축구선수가 되겠다는 꿈과, 음악가가 되겠다는 꿈이 있고, 사랑하는 가족이 있는 한 재성이와 재빈이는 그 꿈을 향해 한 걸음씩 걸어 나갈 수 있을 것입니다.

생명나눔재단과 씨제이헬로비전, 삼성테크윈은 오는 16일부터 재성,재빈군 형제를 돕기 위한 다큐멘터리 방송과 오는 26일 창원성산아트홀에서 생명의노래 음악회, 하루찻집, 하루주점 등 다양한 활동으로 캠페인을 펼쳐 치료비와 주거안정비를 마련할 계획입니다.

재성이, 재빈이 형제가 꿈을 이룰 수 있도록 시민여러분의 많은 관심과 응원을 당부드립니다.

/생명나눔재단

후원계좌: 농협중앙회 841-01-319981 / 예금주: 생명나눔재단 임재성 임재빈후원금

후원문의: 생명나눔재단 사무국 055-335-9955

 
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  1. Favicon of http://blog.daum.net/mylovemay BlogIcon 실비단안개 2008.12.22 08:51  댓글주소  수정/삭제  댓글쓰기

    꼭 완쾌되어 꿈을 이루길 바랍니다.()



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